Het is alweer een tijdje geleden dat ik een persoonlijk bericht op de blog heb geplaatst. Ik denk dat zelfs mijn laatste persoonlijke bericht het bericht over mijn dochter was. Het is ondertussen alweer een tijdje verder en vandaag wil ik jullie graag een update/inkijkje geven hoe het er nu voorstaat. Voor wie het de vorige keer gemist heeft, mijn dochter heeft in oktober 2019 te horen gekregen dat ze lymfeklierkanker heeft. Vanaf dat moment is er een heel heftige tijd voor ons als gezin aangebroken.
Watertrappelen zonder eindtijd
Wij lopen met onze dochter voor haar behandelingen in het Prinses Maxima Centrum (PMC). Onze eerste dag kan ik mij nog herinneren als de dag van gisteren. Jeetje wat was dat heftig! Inmiddels is het PMC voor ons bijna thuis. Wij kennen de mensen en de mensen kennen ons inmiddels ook. We komen hier vaak en vooral heel lang. De chemo’s die Beaudine krijgt, nemen soms tot wel 8 uur in beslag. Wanneer je daarvoor dan ook nog afspraken hebt voor controle’s, echo’s en gesprekken, dan kan je begrijpen dat dit dagen zijn die erin hakken. Naast het PCM zijn wij inmiddels ook kind aan huis in het AMC. De chemokuur van Beaudine heeft een cyclus van 1 week medicijnen en 2 weken herstel. Helaas is het herstel bij ons iedere keer in het ziekenhuis. Omdat de chemo je complete weerstand sloopt, ben je na 10 na start van de medicijnen in een chemo dip (aplasie) Je lichaam kan zich dan niet verdedigen. Het enige middel van je lijf wat over is is koorts. Dit is tot nu toe iedere keer ontstaan tijdens haar chemo en dan moeten we zo snel mogelijk naar het ziekenhuis. Nu blijkt dat zij een infectie aan haar darmen heeft opgelopen, als gevolg van de chemo. Dit zorgt voor de koorts en heeft er ook voor gezorgd dat wanneer zij straks klaar is met haar behandelingen er ook nog geopereerd moet worden. Er komt dus voorlopig nog geen einde aan. Wanneer wij denken dat het einde in zicht is, dan verschuift dit vanzelf weer.
Knokken om je hoofd boven te houden
Positief blijven he! Jazeker! Maar dat is soms gewoon even helemaal niet mogelijk. Soms is het traject gewoon even te heftig, te zwaar en te onverwachts en dan breek je. Dit is niet erg, je pakt snel de draad weer op en je gaat door. Niemand heeft om deze situatie gevraagd en nee het is niet eerlijk…. toch moeten we ermee dealen. Dit gaat met vallen en opstaan. Als persoon, gezin en partners krijg je flinke tikken te verwerken en het enige wat je kan doen is ze incasseren. Je hebt geen verdediging. Ik hoor een bokser roepen “dekking hoog houden!” Dit is inderdaad je enige dekking…. je lach! Humor en lachen, dat is het medicijn. Onze grappen over onze situatie zijn hard en voor buitenstanders soms erg confronterend, tumorhumor hebben we het genoemd. Wanneer je in de put zit of weer de zoveelste tegenslag voor je kiezen krijgt, dan pak je het en lach je het weg. Nee, we verstoppen het zeker niet en blijven echt heel dicht bij ons gevoel. Echter de wereld draait door en ook binnen het gezin moeten we elkaar proberen op te vangen. In een hoekje gaan zitten huilen gaat gewoon niet.
Tijd voor elkaar maken is heel belangrijk
De tijd staat niet stil maar onze wereld even wel. Ons leventje draait bijna volledig om het herstel van Beaudine. Daarnaast moeten we ook voor onze inkomsten zorgen. Het werk in de B4men Barbershop en onze blogs proberen we zo goed als het gaat door te laten gaan. We hebben eerlijk gezegd ook geen keus. Daarnaast is er bijna geen tijd meer over zoals je kan begrijpen. Deze tijd proberen we dan in te vullen met elkaar. Wij zijn als gezin heel dichtbij elkaar gekomen. Onze kast staat vol met spelletjes en ook de Disney+ draait overuren. Vrienden moeten ons veel missen, want daar is nu heel weinig tijd voor. Week 1 chemo, week 2 aplasie (dus AMC) en week 3 vaak ook nog ziekenhuis. Dan 1 à 2 dagen voor het laatste weekend weer naar huis om te herstellen en je klaar te maken voor de nieuwe chemo. Het is een tijdrovend en moordend schema.
Waar is de liefde?
Waar de liefde voor elkaar en het gezin nu voorop staat, is de liefde tussen ons als partners best een moeilijk punt. 2 op de 3 stellen gaan in deze situatie uit elkaar of groeien uit elkaar. Dit is inderdaad een heel moeilijk punt. Iedereen gaat met deze tegenslag op zijn eigen manier om. Echter wordt je als partners gedwongen dit toch op elkaar af te stemmen. Zoek maar eens een weg in elkaars emoties wanneer je nog niet eens weet hoe je jouw eigen emoties moet handelen. Waar het gezin op nummer één staat in deze tijd, kom je als partners bijna niet meer aan elkaar toe. Wij zijn hier ook naar elkaar open over en spreken soms onze frustraties, emoties, trots en liefde naar elkaar uit. Dit is heel belangrijk en volgens mij echt de enige manier om als partners uit deze strijd te komen. Daarom nog even een kleine shoutout naar Marie Louise die werkelijk met zoveel liefde en toewijding de zorg voor Beaudine op haar neemt. Dit is iets wat zeker niet vanzelfsprekend is en zo’n moeder gun je ieder ziek kind. Ik ben heel trots op mijn vrouw en moeder van mijn kinderen.
Dank voor iedereen die met ons meeleeft
Wij krijgen nog steeds heel veel kaarten en brieven van mensen die ons volgen. Je wilt niet weten wat een klein gebaar voor iemand kan doen of betekenen. Daarom…. dank namens ons allemaal voor alle steun die wij krijgen. Ook in de barbershop leven de mensen enorm mee en heb ik de mogelijkheid er veel over te praten. Wij hebben mensen om ons heen goed leren kennen. Er zijn een paar mensen ons enorm dierbaar geworden in een korte tijd en wij hebben ook mensen beter leren kennen die in een zelfde situatie zitten. Wij vinden het erg mooi om te zien hoe dit soort heftige dingen ook mooie dingen kan brengen. Wij zijn nog steeds erg positief over de toekomst. Beaudine zal beter worden!! Echter durven wij geen uitspraak te doen wanneer we verwachten het “gewone” leven weer te kunnen oppakken. We knokken om sterker uit de strijd te komen maar zoals de titel het zegt, het is watertrappelen zonder eindtijd en dat is best lastig vol houden hoor.
